徐绍年主任作客CCTV-2健康之路节目访谈稿
这是一个12岁男孩写下的一段话:我是一个诚实的人,可是我却每天都要掩饰自己,因为我有一个同学们都不知道的秘密,我想也许有一天,我会变成一个像刺猬一样的人!他的秘密是什么,他究竟怎么了?
问 徐主任以前见过像小磊这种情况的病人吗?
答 我做骨肿瘤科医生多年,骨肿瘤科的很多病人开始发现的症状都是身上长包块,所以身上长包的病人很多见,长很多包的也不少。
身上长包常见于哪些病
1、软组织肿瘤
2、骨性肿瘤
3、转移瘤
4、皮肤肿瘤
5、脂肪硬化症等
问 这么多疾病都可能导致人的身上长出鼓包,小磊的情况属于这些病当中的哪一种?
答 多发性脂肪瘤的患者身上有很多包块,这个包块一般长在脂肪层,摸的时候比较软,而且是活动的,从这些症状来看小磊不是多发脂肪瘤。还有一种是纤维瘤,纤维瘤长在纤维组织里边,摸起来比脂肪瘤硬一些,但是这种包块都是有一定的活动度,所以小磊跟这个也不符合。还有就是恶性骨肿瘤,这种病人体表的皮肤颜色跟正常人完全不一样,红肿,小磊的包块体表上来讲皮肤颜色外观没有什么变化,所以小磊也不符合这个病。小磊的包块硬硬的,底下跟骨头相连,不活动,所以我们初步判定应该是骨性肿瘤。
问 经过详细的检查发现,小磊得的是多发性外生骨疣,这个是什么病?
答 所谓骨疣就是骨头上长出了一种赘生物,骨疣的基底和正常骨头相连,上边有个凸起,这个东西正常是不应该长的,我们把这种在骨头上长出来的赘生物就叫骨疣。骨疣有的往外长,还有一种是往骨内生长,在临床上超过三个就叫多发,这个患者全身超过30处,所以诊断为多发性外生骨疣。
问 骨疣长出来后的结构和性质跟骨头是一样的吗?
答 骨疣的成分跟正常的骨一样,甚至有一些骨疣结构都跟正常骨一样,只是它长在不该长的地方,而且骨疣的营养都是通过正常的骨头来供给的。
问 开始提到导致人身体长鼓包的有一种病是骨肿瘤,骨疣是另外一种病,还是骨肿瘤的一种?
答 骨疣是骨肿瘤病的一种,我们把外生骨疣归结到良性的骨肿瘤。
问 骨疣主要长在膝关节这个位置是吗?
答 骨疣的好发部位一般长在骨与软骨的结合处,比如说正常的骨关节附近有软骨面,这个部位容易长骨疣,也就是膝关节、踝关节,而且骨疣生长有一个特点,顺着肌肉拉力这个方向长。
问 小磊浑身长了30多处骨疣,这个带给人的第一感觉是视觉上不太舒服,还有哪些伤害是肉眼看不到的?
答 骨疣随着小孩的生长也在生长,而且长到一定程度会引起关节畸形,压迫神经血管,引起缺血、疼痛、神经麻木,有的时候甚至可以导致局部瘫痪,还有一种在关节附近,可造成关节的滑膜炎,有的时候因为长出来这个东西过多,造成骨本身的营养不良,这样可能造成骨折,还有最严重一个问题就是这个东西可以恶变,而且恶变的比率非常高,20%的恶变率。
问 恶变以后的骨疣什么样?
答 恶变就变成一个软骨肉瘤,我们有一个病人体重76斤,身上的肉瘤达18斤,这个患者三年没有躺着睡过觉,非常痛苦。
问 刚才提到的这种非骨肿瘤,比方像纤维瘤、脂肪瘤,这些瘤有没有可能恶化?
答 脂肪瘤和纤维瘤有恶变的可能,但是恶变的比率比较低,像脂肪瘤可以恶变成脂肪肉瘤,纤维瘤可以变成纤维肉瘤。
问 我们得知小磊的父亲也是因为腰上长了一个鼓包,没有手术结果恶化病逝,但是有一天在小磊的身上也摸到了鼓包,就您根据他的描述来看,小磊的父亲可能是怎么回事?
答 小磊的父亲可能也是这类病,小磊出生在一个大家族,他一家好几十口人,我们从开始能了解到的是他奶奶的父亲,也是身上长鼓包,做手术以后感染去世,小磊的亲戚中也有不少身上长包块的,小磊的父亲身上长这种包块,据他爷爷讲当时包块很大,像篮球一样,把皮肤都顶破了,他爷爷给他每天换药流出来一些坏死的组织,据他爷爷描述,最后一次给他父亲换药里边什么东西都流不出来了,第二天他父亲就去世了。
问 现在您分析根据家里这么多人有类似的骨疣、骨肿瘤这些问题出现,是不是可以说是有一定的家族遗传倾向的?
答 通过对他家族的了解,我们认为小磊这个病应该是有遗传倾向的,这个病遗传的特点就是上一代传给下一代,男孩发病比较多,女孩少一些,大概是1/3的比例,男孩多是表现出来有这种病,那么女孩有的能表现出来,有的是一个隐形携带者。
问 除了有遗传这种家族倾向以外必须要治疗,还有什么原因决定他要马上手术?
答 小磊9岁来住院的时候,他左侧的腕关节长出一个很大的鼓包,这时已经有畸形的倾向,还有一处是他右腿膝关节附近有一个骨疣,我们做的X光片一看里边已经像一个菜花状了,里边还有一些钙化点,骨疣如果内部有钙化,就意味着他有恶变的可能,所以这个问题不解决的话会给他带来很大的影响。
问 他身上有30多处这样的包块,为什么只选择这两块,其他的地方不处理吗?
答 骨疣是这样的,不需要每一个骨疣都手术切除,我们在临床上遵循一个原则,比如说这个骨疣可能引起畸形,可能造成神经血管压迫,在关节附近造成关节的滑膜炎,影响关节功能,还有一种造成骨质疏松,容易引起骨折,还有一种就是有恶变倾向,有这几种可能临床上就必须要马上处理。
问 按照你们的要求小磊在9岁的时候做了手术,但是后来又出现了问题,12岁又找到你们,这次又出现了什么问题?
答 小磊现在正处于生长期,骨疣也在生长,有一天他爷爷给我打电话,说小磊现在不太好,左腿又长的很大,而且腿疼,第二次住院的时候左侧的膝关节附近很多包块,膝关节后方包块顶起来很大,压迫神经血管,腿的活动度受到影响,走路跛行,所以还需要通过手术解决。
问 但是小磊的家庭比较特殊,他爷爷奶奶的收入也很微薄,这次来他们的情况怎么样?
答 这次来他爷爷奶奶憔悴了很多,他说现在整天担惊受怕,有的时候常常在半夜睡觉的时候惊醒,整天生活在一种紧张和恐惧当中,小磊跟他爷爷奶奶一起生活,生活很艰难,小磊本身是个很聪明很懂事的孩子,但是他得了这种病是很不幸的,我们也很同情他。
问 这次来小磊主要是做左腿的骨疣吗,还有其他部位需要做吗?
答 这次主要是做左腿引起他腿疼不能走路的骨疣,其他部位还要继续观察,如果生长不快或者停止生长,或者不引起临床这些症状,继续观察就可以。
问 这次总共切了几个骨疣?
答 这次切了五个,因为手术切口都是附近的,连带一些比较大的骨疣都给切除了。
问 小磊经过两次手术以后,主要受影响的运动功能都得到康复,但是他身上还残留着可能几十个尖锐的骨疣,那这几十个骨疣中有哪几个是值得注意的?
答 应该说他身体所有这些骨疣都应该是密切观察,但是尤其有一点,就是肩胛骨这个部位的骨疣尤其应该引起重视,因为这个部位的骨疣有个特殊性,这个部位的骨疣恶变性更大,另外它一旦生长,它对身体造成这种伤害是很大的,有时候甚至是致命的。孩子正在发育期,这个瘤子还会不断的生长,有一些瘤可能又会出现症状了还需要手术处理,目前来看肩胛骨这个肿瘤是我们下一步需要处理的。